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春雨醫(yī)生

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唇腭裂

腭裂是胎兒在媽媽肚子里發(fā)育時(shí)形成的面部先天畸形,寶寶出生時(shí)可能會(huì)出現(xiàn)嘴唇裂開(kāi)(民間叫“兔唇”)或者上腭裂開(kāi)(俗稱(chēng)“狼咽”),這兩種情況可能單獨(dú)出現(xiàn),也可能同時(shí)存在。

正常情況下,胎兒在媽媽肚子里第6到11周時(shí),面部會(huì)像拼圖一樣逐漸閉合。如果嘴唇或上腭部分沒(méi)有完整拼接好,就會(huì)形成不同嚴(yán)重程度的唇裂腭裂。

唇腭裂在全球新生兒中屬于較常見(jiàn)的先天缺陷。數(shù)據(jù)顯示,大約每700個(gè)新生兒中就有1例,在亞洲、拉丁美洲以及印第安人群中更為多見(jiàn)。具體來(lái)看:

單純嘴唇裂開(kāi)的情況約占30%;
單純上腭裂開(kāi)也占30%;
嘴唇和上腭同時(shí)裂開(kāi)的情況占40%。

患兒會(huì)因唇腭裂的嚴(yán)重程度和類(lèi)型不同,表現(xiàn)出多樣化的癥狀。不僅在吃奶和呼吸方面會(huì)遇到困難,隨著孩子年齡增長(zhǎng),語(yǔ)言發(fā)育遲緩、牙齒不整齊、耳朵發(fā)炎、聽(tīng)力下降等問(wèn)題都可能逐漸顯現(xiàn)。

腭裂有哪些典型癥狀?

需要特別關(guān)注以下五種典型表現(xiàn):

孩子上嘴唇或口腔頂部(上腭)存在明顯裂口——這是最直觀的特征。
嘴唇結(jié)構(gòu)異常會(huì)導(dǎo)致功能性障礙,比如吸吮奶瓶時(shí)使不上勁、說(shuō)話發(fā)音不準(zhǔn)、咀嚼食物困難等情況。
新生兒如果存在唇裂,吃奶時(shí)會(huì)特別費(fèi)勁,容易嗆奶、吸入過(guò)多空氣導(dǎo)致腹脹,長(zhǎng)期可能影響營(yíng)養(yǎng)吸收。
由于口腔和鼻腔直接相通,孩子更容易感冒發(fā)燒。這種特殊的生理結(jié)構(gòu)使得鼻腔的自潔功能減弱,上呼吸道感染風(fēng)險(xiǎn)增加。營(yíng)養(yǎng)攝入不足還會(huì)影響身體發(fā)育。
腭裂患者有明顯的發(fā)音特征(醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為“腭裂語(yǔ)音”),表現(xiàn)為說(shuō)話時(shí)元音不響亮且?guī)в袧庵氐谋且簦o音發(fā)音軟弱不清晰,就像捏著鼻子說(shuō)話的感覺(jué)。

腭裂可能有哪些伴隨癥狀?

語(yǔ)言發(fā)育遲緩

由于鼻腔漏氣和共鳴異常,孩子說(shuō)話會(huì)持續(xù)帶有嗡嗡的鼻音。這種特殊的發(fā)音方式不僅影響語(yǔ)言清晰度,還可能影響孩子學(xué)習(xí)新詞匯的速度和表達(dá)能力,形成惡性循環(huán)。

牙齒問(wèn)題

這類(lèi)孩子比普通兒童更容易出現(xiàn)蛀牙問(wèn)題。牙齒排列異常常見(jiàn)四大類(lèi)型:該長(zhǎng)牙的位置缺牙、額外長(zhǎng)出多余牙齒、牙齒位置偏移錯(cuò)位、牙齒旋轉(zhuǎn)扭曲生長(zhǎng),這些都需要正畸治療。

耳部感染

腭裂開(kāi)的孩子,由于耳咽管功能異常,容易出現(xiàn)分泌物在中耳積聚的情況(醫(yī)學(xué)上稱(chēng)為中耳積液),這種情況容易引發(fā)反復(fù)的耳朵感染甚至流膿。

聽(tīng)力受損

如果耳朵反復(fù)感染超過(guò)3個(gè)月不治療,可能導(dǎo)致傳導(dǎo)性聽(tīng)力下降,長(zhǎng)期積液會(huì)影響聲音傳導(dǎo)。

自卑

即使通過(guò)手術(shù)修復(fù)了外觀,孩子的口鼻區(qū)域仍可能留有細(xì)微痕跡。當(dāng)孩子注意到自己與同齡人的不同,特別是在被嘲笑或指指點(diǎn)點(diǎn)時(shí),容易產(chǎn)生自卑心理,進(jìn)而影響社交能力和性格發(fā)展。

查體

醫(yī)生會(huì)仔細(xì)檢查孩子的口腔、嘴唇和鼻腔,通過(guò)肉眼觀察就能判斷是否存在裂口以及嚴(yán)重程度。這個(gè)檢查還能幫助排除面部其他畸形和身體其他部位的發(fā)育異常。

影像學(xué)檢查

產(chǎn)前超聲檢查:這是懷孕期間常規(guī)進(jìn)行的B超檢查,可以發(fā)現(xiàn)較明顯的唇部裂開(kāi)。但由于胎兒體位影響和儀器分辨限制,細(xì)小的腭部裂隙或隱藏的裂口可能無(wú)法被發(fā)現(xiàn)。

遺傳學(xué)檢查

針對(duì)確診為綜合征性唇腭裂(同時(shí)合并其他器官異常的復(fù)雜情況)的患兒,醫(yī)生會(huì)建議進(jìn)行染色體核型檢查(觀察染色體數(shù)量和結(jié)構(gòu)是否正常)和全基因組掃描檢查(更全面的基因分析),這些檢查能幫助排查是否存在基因?qū)用娴漠惓!?

唇腭裂的治療需要長(zhǎng)期系統(tǒng)化管理,整個(gè)過(guò)程涵蓋了外形修復(fù)、功能重建和心理支持三大維度。具體來(lái)說(shuō),從寶寶出生開(kāi)始就要注意喂養(yǎng)方式,觀察身體發(fā)育情況,逐步進(jìn)行唇腭結(jié)構(gòu)修復(fù)。隨著孩子成長(zhǎng),還需要持續(xù)關(guān)注語(yǔ)言能力發(fā)展、耳朵聽(tīng)力狀況、牙齒排列矯正、頜骨發(fā)育調(diào)整,同時(shí)對(duì)患者及其家庭提供心理輔導(dǎo),幫助更好地適應(yīng)社會(huì)生活。

這種復(fù)雜的治療需要多個(gè)醫(yī)療專(zhuān)業(yè)協(xié)同合作。團(tuán)隊(duì)通常包括擅長(zhǎng)耳鼻喉疾病的醫(yī)生、整形外科專(zhuān)家、口腔頜面外科醫(yī)師、負(fù)責(zé)語(yǔ)言訓(xùn)練的治療師,還有兒科牙醫(yī)、矯正牙齒的正畸醫(yī)生、聽(tīng)力檢測(cè)師、兒童保健醫(yī)生以及心理輔導(dǎo)師等專(zhuān)業(yè)人員。

唇腭裂有哪些一般治療措施?

唇腭裂序列治療,指在患者從出生到長(zhǎng)大成人的每一個(gè)生長(zhǎng)發(fā)育階段,有計(jì)劃地分期治療其相應(yīng)的形態(tài)、功能和心理缺陷;以期在最佳的時(shí)期,采用最合適的方法,最終得到最好的結(jié)果。

唇腭裂的序列治療是由多學(xué)科醫(yī)師參與,在適當(dāng)?shù)哪挲g、按照約定的程序?qū)颊哌M(jìn)行系統(tǒng)治療的過(guò)程。參與團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)包括:口腔頜面外科(整形外科)、正畸科、牙體牙髓及牙周科、口腔修復(fù)科、神經(jīng)外科、耳鼻喉科、語(yǔ)言病理學(xué)、兒科、護(hù)理學(xué)、遺傳學(xué)、心理學(xué)以及社會(huì)工作者等。

唇腭裂綜合序列治療流程(上海第二醫(yī)科大學(xué)唇腭裂治理研究中心)如下所示:

腭裂寶寶在手術(shù)前喂養(yǎng)需特殊方式,家長(zhǎng)可選擇專(zhuān)門(mén)設(shè)計(jì)的腭裂喂養(yǎng)奶瓶或帶人造上腭的輔助工具,這樣可以確保寶寶順利進(jìn)食并獲得足夠營(yíng)養(yǎng)。家長(zhǎng)要重視孩子的心理狀態(tài),通過(guò)日常鼓勵(lì)幫助孩子建立自信心,平時(shí)交流時(shí)不要過(guò)度強(qiáng)調(diào)外貌特征,避免孩子產(chǎn)生自卑心理。對(duì)于發(fā)音困難的寶寶,家長(zhǎng)可以采用互動(dòng)游戲的方式,比如用玩具或圖片吸引注意力,讓孩子跟著模仿簡(jiǎn)單發(fā)音,通過(guò)日常練習(xí)逐步改善語(yǔ)言能力。建議家長(zhǎng)主動(dòng)尋找唇腭裂患者互助組織,這類(lèi)團(tuán)體能提供實(shí)際經(jīng)驗(yàn)分享和心理支持,幫助應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中可能遇到的各類(lèi)問(wèn)題。術(shù)后護(hù)理需要特別關(guān)注兩點(diǎn):飲食方面:每次進(jìn)食后要給寶寶飲用適量清水清潔口腔,注意看護(hù)避免寶寶大聲哭喊或?qū)⑼婢叩任锲贩湃肟谥?。牙齒護(hù)理分為三個(gè)階段:乳牙長(zhǎng)出后就要開(kāi)始清潔,使用軟毛牙刷和含氟牙膏仔細(xì)刷牙,配合棉簽清潔牙縫,同時(shí)保證鈣、磷等營(yíng)養(yǎng)攝入。滿1周歲時(shí)需要建立定期牙齒檢查的習(xí)慣。盡早聯(lián)系正畸專(zhuān)科醫(yī)生,根據(jù)上頜骨發(fā)育情況制定個(gè)性化矯正方案。

有唇腭裂家族史的夫婦,建議孕前進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的遺傳咨詢(xún)和檢測(cè)。
備孕期間女性要注意營(yíng)養(yǎng)均衡攝入,特別要注意:孕早期出現(xiàn)孕吐或食欲減退時(shí),需及時(shí)補(bǔ)充復(fù)合維生素及鈣、鐵、磷等礦物質(zhì)。保持良好情緒狀態(tài),避免長(zhǎng)期焦慮或過(guò)度緊張。
孕期需嚴(yán)格遵守以下注意事項(xiàng):完全避免接觸煙酒。慎用抗癲癇藥物(如丙戊酸鈉)和治療痤瘡的維A酸類(lèi)藥物。減少接觸農(nóng)藥、有機(jī)溶劑等化學(xué)物質(zhì)。做好防護(hù)措施避免感染風(fēng)疹病毒等可能影響胎兒發(fā)育的病原體。

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...如果母親有唇腭裂,給孩子遺傳的幾率在14%。雖然引起唇腭裂發(fā)生的病因很多,有很多病因,目前也不是很清楚。但是也有一定的遺傳性。你現(xiàn)在就可以做個(gè)染色體方面的檢查。如果正常再懷孕。孕期做產(chǎn)前檢查,是否有唇腭裂,妊娠期通過(guò)B超也能確定。如果病毒量比較高的話,要先抗病毒及保肝治療。等病情穩(wěn)定以后。再考慮懷孕的問(wèn)題。非常理解你現(xiàn)在的心情。如果你只是大三陽(yáng)攜帶者。平時(shí)生活規(guī)律,禁煙禁酒,不要熬夜。多吃新鮮的水果蔬菜。對(duì)身體影響不大。那還需要治療的。你目前還在病毒復(fù)制感染期,你這種情況最好住到傳染科治療。你目前抗原抗體都比較高,而且病毒量也比較高??共《局委?,等病毒量下降到正常以下,就相對(duì)安全一些。目前你這種情況不能懷孕,懷孕會(huì)加重肝臟的代謝負(fù)擔(dān)。你精神不要太緊張,平時(shí)吃易消化飲食,不要吃辛辣刺激性食物。少吃煙熏火烤的食物,一定戒煙戒酒,生活規(guī)律,不要生氣。平時(shí)注意鍛煉身體,提高自身免疫力。哦,你不要悲觀。你可以做個(gè)染色體方面的檢查。像你這種情況可以跟父母說(shuō)清楚的。你和你的男朋友有沒(méi)有唇腭裂?乙肝大三陽(yáng)要做一個(gè)乙肝病毒定量。如果是攜帶者,目前可以懷孕如果你只是大三陽(yáng)的攜帶者,寶寶出生24小時(shí)以?xún)?nèi)把免疫球蛋白和乙肝疫苗打上。阻斷成功率非常高。你做個(gè)病毒定量檢查,如果病毒量低于正常值以下,那么就是攜帶者。你把你最近的化驗(yàn)單發(fā)過(guò)來(lái)我看一下。到傳染病科把專(zhuān)科的醫(yī)生咨詢(xún)一下,看你這種情況怎么治療,聽(tīng)醫(yī)生的。轉(zhuǎn)陰的可能性比較小。如果單純是攜帶,就對(duì)身體損害不大。你們那醫(yī)生給你怎樣的建議呢?需要治療的。懷孕前提前把葉酸吃上。等病毒量減下來(lái)了以后,每三個(gè)月復(fù)查一次,一年內(nèi)不再增高,就可以停藥的呀。
婁鳳一 寶雞市金臺(tái)醫(yī)院
2022-08-25

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